作者︱何垂欣 (「愛奇兒」家長)
漫漫長路到何時？
回想起在醫院的產後恢復室裏聽見孩子有狀況的那一刻，就像在童年深夜裏聽見賣肉粽的聲音一樣。那聲音又淒涼，又遙遠，又清晰。
女兒是在剛出生的時候就被醫生發現有異狀，所以我們就在四個多月的時候開始帶她做復健，其實我現在已經很少去回想那種披星戴月帶著他看醫生、做復健的日子了。但是有一件事可以說明我那時的狀況，我先生有次提到他當兵演習時所經歷的事。他說那次他們得連夜從部隊走四、五十公里到某一地點。也就是要從晚上十一點走到第二天早晨約五、六點，中間只休息三次。我們家的爸爸除了背包之外，還得背好重好重的通信器材哩。英勇的海軍陸戰隊隊員是如何達成任務的呢？他説：到最後只能讓自己的腿不斷得往前踏出下一步、下一步、再下一步……。腦子裏絕對不能出現問號——「倒底還要走多久？」因為這麼一想就再也走不下去了。我聽他這麼一說，隨即回答:「真的耶!」在記憶當中確實有好幾次，我就是用意志力抱著孩子做完一天復健，走完回家前的那一段路的。
如果可以，我想逃……
我記得有很長一段時間，大概從我女兒5、6年級一直到高一的這段時間，陸陸續續出現了一些以前從沒有過的行為。例如：當我開車送孩子到學校以後，我就沒辦法再回家，我會在外面待到最後一分鐘，直到不得不準備晚餐才衝回家，然後再衝到學校去接他回家。晚上等他睡覺以後，我就到外面的攤子去吃東西，一碗一碗的吃，甚至有次吃到老闆都已經開始洗鍋子了，才不得不離開。我最主要的休閒是看漫畫書，漫畫書店都在晚上11點左右打烊，我通常是最後離開的顧客其中的一位。雖然這不是什麼惡習，但是我就是無法控制自己的行為，每天都是這樣的模式在生活着。
上帝醫治了我內心的羞恥
有了孩子淨寬之後，我所有的重心都在她身上，心中常恐懼她未知的未來，漫長的復健與伴隨她一生的障礙，害怕擔憂以及如何教養孩子的問題，成為我所有的重心，這麼多年來，自己一直不斷地學習如何心得釋放，過去的傳統信仰更成為自己沉重的包袱，照顧孩子就是一種「種福田」的象徵，對她好也是讓自己積福報，但是自己還是不開心，因為未來還是充滿許多未知性。認識了上帝之後，愛讓我完全得釋放，對於更能夠面對孩子許多不可抗拒的無知的未來，教會的朋友鼓勵我，上帝會為你預備更多的恩典，承受這一切重擔，我完全將重擔交託給祂，生命的氣息都是從神而來，約翰壹書4：18 「愛裡沒有懼怕；愛既完全，就把懼怕除去 。因為懼怕裡含著刑罰，懼怕的人在愛裡未得完全。」上帝給了我更多勇氣面對，真實的過每一天，祂也醫治了我和父母的關係，因為在小時候父親對我很嚴厲，他覺得犯錯是很羞恥，所以讓我對父親充滿恐懼，害怕做錯任何事情，但是認識上帝之後，更認識從父親那裏的愛，我的孩子也因為我信主而生命得救，更改善我們親子間的關係。
祂愛我，心得自由
我記得，在一次偶然之下參加天使心家族基金會舉辦的「336愛奇兒日」歡樂嘉年華的活動，這個活動鼓勵我們所有身心障礙的家長帶著孩子一起出來，曬曬太陽，於是我和先生帶著淨寬一起走出來，上帝給了我勇氣，也透過這活動走出戶外意外的治癒了我心中隱藏的羞恥感，並真正打開我心牢的枷鎖，讓我的心飛翔，在被愛包容、接納中得到真正的自由。
喜樂的心，乃是良藥
回想那段在漫畫店、小吃攤流連，回不了家的日子，我漸漸得明白，幾年來上帝祂真實醫治了我，因為喜樂的心，乃是良藥。天使心家族創辦人林照程先生也是同樣是基督徒，因著他的見證分享，也鼓勵更多像我們一樣的家庭。今年我參加了天使心家族成立的媽媽合唱團，和一群身心障礙的媽媽們相互支持與鼓勵，因著上帝的帶領，感謝神，竟然與一群應該很不快樂的媽媽們，一起在歌唱中找到了快樂，也找回生命的熱情。上帝翻轉了我自認為宿命的安排及悲觀消極的心態，而讓我成為在天使心家族中笑得最大聲的一員。
【延伸資訊】
天使心家族「美夢成真」音樂會
12/06(六) 台中中興堂，12/12(五) 中壢藝術館，12/19(五) 台南美學館，12/20(六) 高雄澄清會館，12/26(五) 台北國父紀念館。進一步資訊請上天使心家族官網www.ah-h.org。